Sla, 38 pazienti in carico all’Ausl. Aisla dona una bilancia a Neurologia

Una nuova donazione arriva oggi nel reparto di Neurologia dell’Ospedale di Piacenza. Si tratta del regalo della sezione di Aisla Piacenza, di una bilancia pesapersone. Uno strumento di grande utilità a disposizione nel Percorso diagnostico terapeutico assistenziale adatto per pesare le persone affette da Sla in sedia a rotelle, grazie alla taratura specifica per l’ausilio. La donazione testimonia, nell’anno dei 40 anni di vita associativa, di come insieme si possa fare la differenza nella qualità di vita delle persone affette da Sla.

“Un gesto simile mi fa comprendere, ancora una volta, quanto la vicinanza e la sensibilità delle associazioni presenti sul nostro territorio siano elementi importanti per garantire ai pazienti un’attenzione ancor più mirata e capillare. A tal proposito, in questo delicato momento storico, il ruolo di associazioni e volontari si sta rivelando cruciale. Qui a Piacenza il rapporto fra volontari ed equipe ospedaliere è vivo e produttivo, orientato a una continua collaborazione – afferma Paola Bardasi, direttore generale dell’Azienda Usl di Piacenza – Desidero anche spendere una considerazione sui Pdta: questi percorsi dedicati sono un grande esempio di integrazione tra ospedale e territorio. La presa in carico del paziente è davvero integrata. In questo modo la persona, non più all’affannosa rincorsa del giusto interlocutore, può contare su un gruppo ben definito di medici e sanitari a cui affidare il suo intero percorso di cura. Per questo vorremmo arrivare a un protocollo condiviso con le associazioni che sono parte fondamentale per umanizzare sempre più i servizi e le cure. Abbiamo come obiettivo una medicina personalizzata che sappia dare la migliore assistenza ai pazienti e alle loro famiglie”.

“Questo tipo di bilancia, nella fattispecie, permette di pesare i pazienti che sono su una sedia a rotelle, in quanto alla fine è possibile sottrarre dal peso totale il peso della tara (della carrozzina). Inoltre è possibile stampare subito il risultato e consegnarlo al paziente. Il monitoraggio del peso, per questi pazienti, è molto importante. Segnalo che attualmente i malati in carico a Piacenza sono 38 di cui 25 maschi e 13 femmine; di questi malati 2 sono fuori regione (risiedono nel Lodigiano)”, afferma Emilio Terlizzi, responsabile per l’Azienda Usl di Piacenza del percorso diagnostico terapeutico assistenziale dedicato al paziente affetto da sclerosi laterale amiotrofica (Sla) affiancato da Elena Braghieri, case manager Pdta Sla, Anna Lisa Albertini per l’assistenza domiciliare e dalla logopedista Rossella Raggi e dell’infermiera Maria Piscopo.

“Il Pdta per i pazienti affetti da Sla – prosegue Terlizzi – garantisce il miglior percorso praticabile all’interno della nostra Azienda. La fase iniziale della Sla è caratterizzata prevalentemente dalla comparsa di disturbi motori; a questo stadio della malattia risulta fondamentale il coinvolgimento di due importanti figure professionali: il medico di medicina generale e lo specialista neurologo. Nella fase pre-ospedaliera l’aspetto che va tenuto in considerazione – determinante per il percorso assistenziale stesso – è il riconoscimento, da parte del medico di medicina generale, dei pazienti con sintomi compatibili con malattia del motoneurone (per esempio, l’esordio della patologia con crampi muscolari notturni o fascicolazioni o disturbi della deglutizione nella popolazione anziana, può ritardare la diagnosi della malattia)”.

“Aisla da sempre è vicina alle persone. – ha dichiarato Vincenzo Soverino, consigliere nazionale Aisla che continua – In questo senso, le sezioni territoriali rappresentano i nostri occhi. Sono le sezioni che vedono e conoscono, giorno dopo giorno, i bisogni delle persone ma anche delle Istituzioni. Fare sinergia con il territorio significa anche questo, in un atto di restituzione alla città, il dono diventa Bene di tutti e rimane patrimonio della Comunità.”

“Siamo entusiasti di questa donazione – ha dichiarato Marina Pinto, referente Aisla Piacenza – Abbiamo ricevuto buoni riscontri dai familiari che ne hanno fatto uso. Erano 5 anni che volevamo donare questo strumento. Ci piace l’idea di poter fare la nostra parte, contribuendo al miglioramento della qualità di vita della nostra Comunità. Non sarà l’unico strumento donato: sono in fase di approvazione due progettualità relative a due aspetti fondamentali della malattia – la respirazione e la fisioterapia – e spero che presto vengano introdotte”.

La Sla è una malattia rara che colpisce le cellule nervose che permettono i movimenti volontari dei muscoli. Ha un decorso clinico assai variabile con sintomi diversi e soggettivi.

Negli ultimi anni in tutto il mondo sono stati incrementati gli studi per giungere a una cura efficace, ma al momento non esiste una terapia capace di farla regredire: esistono però farmaci in grado di rallentarne la progressione e alleviarne i sintomi.

La Sla coinvolge e determina la perdita di funzioni in tutti i distretti muscolari scheletrici con progressiva perdita di autonomia e profonda modifica dello stile di vita.

Proprio per il fatto che la malattia determina una progressiva perdita di più funzioni (motoria, respiratoria, deglutitoria e di comunicazione) è necessario che il follow-up clinico preveda la presenza di diverse figure professionali.

Il paziente viene quindi preso in carico da un team multiprofessionale e interdisciplinare composto dai professionisti provenienti dai più disparati reparti (oltre al già menzionato medico di base: neurologo, pneumologo, otorinolaringoiatra, logopedista, dietista, case manager ospedaliero, case manager territoriale, infermiere, fisioterapista, psicologo, logopedista territoriale, otorinolaringoiatra territoriale, pneumologo, fisiatra e neuropsicologo).

Alla presentazione alla stampa della donazione erano presenti, inoltre Donata Guidetti, direttore dipartimento Emergenza urgenza Ausl Piacenza, Anna Maria Andena, direttore Governo clinico territoriale e Sonia Verderi, responsabile donazioni Ausl (Affari generali e rapporti istituzionali).