Grazie al piccolo Emanuele in 190 a cena a Niviano per aiutare la ricerca e Aisphem

Sulla carrozzina c’è il disegno di un super eroe che gli somiglia un sacco. Vola come un fulmine, sorride, e il suo pugno contro i nemici e i cattivi è fortissimo. E se la forza di Emanuele, un giovane di Niviano, fatica in realtà anche solo a reggere la forchetta per colpa della sindrome che fino a pochi anni fa neppure aveva un nome – oggi ce l’ha e la si può guardare in faccia: è la Phelan Mc Dermid – allora c’è un paese intero, c’è una scuola, c’è un’associazione che riunisce genitori travolti e disorientati dalla diagnosi, ci sono amici, medici, amministratori comunali, colleghi, imprenditori, vicini di casa, o qualcuno che semplicemente è venuto a sapere che poteva fare qualcosa anche lui. Tutti. Ognuno, un pezzo di forza di Ema.

All’agriturismo Casa Nuova di Niviano erano quasi in 190, l’altra sera, per contribuire con la propria partecipazione alla ricerca e all’associazione italiana che prova a finanziare progetti per fare luce su questa sindrome genetica rara. Il ricavato della serata e delle donazioni – 6.270 euro – è stato interamente devoluto per volere dei genitori ad Aisphem.

L’ARTICOLO DI ELISA MALACALZA SU LIBERTÀ