Giornata delle malattie rare, Elisa: “La mia autonomia grazie a sport e musica”

“Spiego alla gente come comportarsi con chi è più fragile”. A dirlo è una giovane donna che della sua fragilità ne ha fatto un punto di forza, talmente grande che l’ha portata a partecipare a convegni e programmi tv dove racconta senza timore la sua malattia e a diventare testimonial di Telethon.

Lei è Elisa Ziliani, piacentina di 29 anni, che all’età di dodici ha saputo dai suoi genitori che era affetta da una malattia rara, la sindrome di Williams.

Cos’è la sindrome di Williams – La sindrome di Williams è una malattia genetica rara dello sviluppo neurologico, con un’incidenza di circa un caso ogni 10mila nascite. Si tratta di una patologia non ereditaria, e interessa diverse aree dello sviluppo: quella cognitiva, comportamentale, del linguaggio, psicomotoria; presenta, inoltre, delle particolari caratteristiche facciali e altri tipi di anomalie.

Elisa racconta, con sincerità, le sue difficoltà e le sue conquiste.  “Ad eccezione di un amico, a scuola mi sono sentita sola – racconta Elisa -. Alle medie ci sono stati episodi poco empatici, anche da parte di alcuni insegnanti. Ho avuto compagni che mi lasciavano in disparte, o che si comportavano da bulli. Poi, però, ci sono state esperienze positive: al Colombini e al Nicolini, dove ho incontrato insegnanti e compagne che mi hanno accolta e coinvolta”.

Esperienze positive – Tra le esperienze positive c’è anche la conquista delle autonomie, con lo sport, le escursioni in montagna, le biciclettate, il nuoto.. “Sono molto attiva e ringrazio mia madre per avermi voluta e la mia famiglia per avermi sempre accompagnata nella conquista delle autonomie” prosegue Alice. Dopo alcune esperienze lavorative a tempo determinato, oggi è impiegata amministrativa in un’azienda. Nel tempo libero canta, accompagnandosi al pianoforte. Con ottimi risultati, racconta chi ha avuto modo di sentirla.

Testimonial – Tra le conquiste c’è anche la vittoria sulla paura del pubblico e delle telecamere, che l’ha portata a diventare testimonial di Telethon, per raccontare a tutti che si può vivere bene anche con una malattia rara, per lanciare una appello: “Dico ai ricercatori e ai giovani che stanno studiando medicina di impegnarsi perché in futuro si possano sempre più trovare le cause e le cure per le malattie rare, di cui si dovrebbe parlare molto di più, tutti i giorni dell’anno”.

Le associazioni in Italia – In Italia ci sono l’AISW (Associazione italiana Sindrome di Williams) e l’AFSW, l’Associazione di famiglie di sindrome di Williams, creata nel 1996 da un gruppo di genitori per aiutare le famiglie ad avere maggiori informazioni. “La mia vita grazie a loro è cambiata tantissimo – conclude Elisa -. Sono entrata nel 2008 e ho trovato persone buone e gentili. Con loro vivo belle esperienze: mi diverto, mi scateno, faccio tante cose”.