“Un progetto di vita: la musica e la speranza”, la melodia di una vita afflitta

Questa è una storia di impegno e dedizione, di quieta lotta e d’amore, dove a ogni caduta ci si rialza in piedi e ogni vittoria è una grande conquista, seppure porti con sé anche una punta di amarezza. Angela Lotito racconta la vita di suo fratello Antonio in questo romanzo biografico pubblicato per Europa Edizioni, della sua passione bruciante per la musica che lo spinge a cantare anche soltanto con un filo di voce su di un letto d’ospedale, coi polmoni e il corpo afflitti da una grave malattia che nell’opera viene definita sua “Compagna”.

La distrofia muscolare è una patologia che suscita immediata paura per il suo carattere degenerativo e l’incurabilità, ancora oggi non se ne conoscono le cause e chi ne è affetto può soltanto imparare a conviverci: questo la rende sua compagna, crudele e volubile, togliendo ad Antonio il controllo sul suo corpo, giorno dopo giorno e inesorabilmente. La diagnosi arriva molto presto per lui, appena ragazzino quando comincia ad accusarne i primi sintomi, e con dovizia di particolare Angela ci racconta le sue prime battaglie contro un corpo sempre più debole: “Con la crescita di Tonio, cresceva anche la fatica che lo accompagnava nelle attività quotidiane. Era alto e snello, all’epoca, ma le gambe – che lo dovevano sostenere – non erano forti come avrebbero dovuto. Anzi, erano sempre più difficili da coordinare e da gestire. Salire i gradini era diventata un’impresa, con il passare del tempo. Non bastava più la mano sul ginocchio a darsi la spinta; occorreva che Tonio si appoggiasse, in assenza di corrimano, alla parete con la mano destra, mentre la sinistra era sul ginocchio. Uno scalino per volta. Non si fermava, indefesso, ma l’impegno era grande”.

Perché se il suo corpo si indeboliva, il suo spirito sembrava prendere forza e si consolidava nel suo impegno, nella sua tenacia, sconfiggendo le basse aspettative di vita supposte dai medici che lo visitarono sia grazie a questa sua forza che a quella della sua famiglia, sempre vicina ai suoi bisogni: la madre e le due sorelle non lo abbandonano mai, accorte ma discrete per non ferirlo con eccessive preoccupazioni. Angela Lotito parla di sé in terza persona nella sua opera, riferendosi a lei e alla sorella come la Minore e la Maggiore. Nessun altro oltre ad Antonio ha un nome proprio nel romanzo, ogni personaggio viene nominato in riferimento a ciò che fa o ciò che è per lui (l’Avvocato, il Vescovo, la Madre…), perché questa è soprattutto la sua storia, che Angela scrive per lui senza alcuna pretesa, ma forse soltanto con la speranza che le sue vicende siano di ispirazione e sostegno per chi affronta sulla propria pelle una sorte simile a quella del fratello.

Così Angela affida a queste pagine un racconto memore della loro lotta, fianco a fianco, raccontandoci di una forza che la distrofia non può intaccare: quella di una volontà solida e serena, che non cede il passo alla paura.

Spesso, osservando chi affronta quotidianamente una malattia come la distrofia muscolare, viene da domandarsi come sia possibile conviverci, ci chiediamo dove trovino la forza per farlo e se noi, nei loro panni, saremmo in grado di farlo. Angela racconta di come l’identità di Antonio si sia consolidata precocemente e la sua intelligenza emotiva sia fiorita presto, ben prima dei ragazzi suoi coetanei, forse proprio per la strenua resistenza che opponeva alla malattia. Non mancano i momenti di sconforto, la forza d’animo non è qualcosa da cui si può attingere infinitamente e il suo esercizio è stancante forse più che qualsiasi sforzo fisico, ma proprio in questi momenti ne scopriamo il vero valore: Antonio non lascia mai vincere la paura e l’abbattimento, occasionalmente si fa silenzioso, vittima di una serafica tristezza, ma gli bastano pochi giorni per tornare a cantare.

Antonio da ragazzo non si perde d’animo quando inciampa, quando è costretto a restare in casa saltando la scuola e allora si organizza per studiare da solo, per non rimanere indietro e soprattutto fa musica: questa è la sua vocazione che si manifesta nel canto, negli strumenti che suona e nella composizione, e Angela ci racconta con tristezza le rinunce che il fratello fu costretto a compiere, come quando la fisarmonica, regalata dalla madre, diventò troppo pesante da sorreggere e manovrare; ma racconta con gioia e orgoglio i suoi grandi risultati, già preziosi in sé per sé, ma anche avvalorati dall’incredibile forza con cui Antonio li ha perseguiti.

“Tonio esprimeva la sua gratitudine cantando. E lo fece anche a Padova, quando fu accolto in un reparto specializzato nella cura della distrofia muscolare. Non poteva muoversi più, gli occorrevano un’ambulanza, oltre al sostegno dei medici e degli infermieri. Eppure, cantava. Gli mancava il fiato per respirare, ma con il filo di voce che gli restava lui cantava, si faceva sentire, e incantava il personale dell’ospedale con questo piccolo miracolo. I suoi polmoni e il suo cuore erano enormemente affaticati, ma il belcanto era più forte”, racconta Angela, suscitando un’amara tenerezza, dipingendo in poche frasi lo spirito tenace e limpido del fratello.

Fondamentale per Antonio è stato il sostegno della sua famiglia, anche la madre e le sorelle sono custodi di una rara forza che dimostrano nella dedizione nei suoi confronti e nella battaglia che intraprendono per assicurare ad Antonio quello che dovrebbe essere un suo fondamentale diritto: l’assistenza. Una tutela che gli garantisca tutto il necessario per poter vivere dignitosamente, come merita chiunque affronti una patologia di questo genere.

La battaglia di Angela e di Antonio non è soltanto individuale, ha valore per chiunque conosca il significato dell’abbandono e della solitudine di fronte a questo tipo di avversità: e che dovrebbe averne anche per chi non lo conosca, perché a ognuno dovrebbe essere garantito il diritto alla tutela nei momenti di difficoltà. Tutela che troppe volte è venuta a mancare per Antonio e per molti altri, ed è proprio pensando a chi non è riuscito a ottenere ciò che Antonio e Angela hanno combattuto per avere, che questi loro risultati risultano amari. Se Antonio è riuscito, grazie agli immancabili sforzi della sorella e della famiglia intera, a ottenere un’assistenza adeguata, molti altri invece sono rimasti inascoltati, non potendo contare sull’aiuto di nessuno, e questo risulta inaccettabile, crudele persino, se si pensa a cosa siano costrette ad affrontare queste persone. Alcune, come Antonio, armate di grande forza d’animo, altre invece sicuramente più spaventate e sole, senza possibilità di farsi sentire: questo è un romanzo che dà voce a tutti coloro che affrontano da soli le proprie difficoltà, doppiamente vittime senza colpa. Pagine che insegnano il valore di una famiglia unita e capace di un amore invincibile, della volontà che sorge nei momenti di sconforto; il prezzo di ogni vittoria come quello di ogni rinuncia. È un romanzo che racconta la vita di Antonio Lotito, ma che in realtà rivela l’esistenza di molte altre storie simili e diverse, finora inascoltate, che reclamano il loro posto nel mondo, che sia pari a quello di tutti gli altri, perché alla vita si attribuisca il giusto valore.

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