Farnese si tinge per sindrome rara dei bambini: genitori si battono per riconoscimento

Domani, sabato 9 ottobre, Palazzo Farnese si accenderà di verde in adesione alla campagna di sensibilizzazione portata avanti dal Comitato italiano Genitori Pans Pandas Bge, impegnato – in occasione della Giornata mondiale di consapevolezza sulla sindrome – nell’ottenere il riconoscimento della patologia oggi diagnosticata come encefalite post-infettiva dei gangli basali (Bge), sottogruppo dell’encefalite autoimmune innescata da infezioni batteriche, virali o da altre cause.

Un fenomeno grave, che colpisce soprattutto i bambini in età pediatrica, manifestandosi con effetti neuro-psichiatrici anche invalidanti, su cui spesso la diagnosi arriva con molti anni di ritardo perché i sintomi possono essere confusi con problemi comportamentali legati all’età. Proprio per questo, lo slogan scelto dai familiari riuniti nell’associazione è “Bambini prigionieri di una malattia che non esiste”: nonostante l’ottenimento di uno specifico codice di malattia da parte dell’Oms e la pubblicazione di linee guida mirate a promuovere la diagnosi precoce e le raccomandazioni su possibili terapie, la sindrome Pans Pandas non è ancora riconosciuta dai singoli Paesi.

Di qui la richiesta di sostegno alle istituzioni – che in tutta Italia hanno aderito numerose, concedendo il patrocinio e illuminando i principali monumenti – raccolto anche dal Corpo nazionale dei Vigili del Fuoco, che supporta l’iniziativa. Il Comitato ha inoltre l’obiettivo di realizzare un docu-film di denuncia sulla sindrome e sulle difficoltà delle famiglie che si trovano a doverla affrontare senza alcun supporto.